Hoe een beknelde zenuw mijn leven veranderde
In september 2020 werd nadat ik maanden rondliep met buikpijn, ACNES bij mij geconstateerd. ACNES, ook wel buikwandpijnsyndroom genoemd, is een aandoening waarbij je een beknelde zenuw hebt in je buikwand. Gevolg: heel erg veel pijn, die helaas niet met een paracetamolletje weg te nemen is. Uiteindelijk heb ik een behandeling gekregen die 90% van de pijnklachten weg heeft genomen, durf ik bijna een jaar na mijn "genezing" wel te zeggen dat het mijn leven voorgoed heeft veranderd.
Ga er even voor zitten, het is een heel verhaal. In dit blog vertel ik je over mijn ervaring met ACNES en welke impact dit heeft gehad op mijn leven.
Hoe het begon
In juli 2020 besloten Kai en ik een weekend naar Limburg te gaan, om de ouders van Kai te bezoeken die daar op een camping stonden. We hadden een idyllische Bed & Breakfast gevonden in de Peel, een prachtig natuurgebied vlakbij de grens met Noord-Brabant. Nadat we ons heerlijke ontbijt - tussen de boerderijdieren - hadden opgegeten, kreeg ik enorme krampen in m’n buik. “Het zullen wel een soort menstruatiekrampen zijn” dacht ik, ondanks dat ik die vanwege mijn spiraal eigenlijk nog maar zelden had. Gelukkig trokken de krampen weg en konden we nog genieten van een heerlijk zonnig weekend.
De pijn bleef maar terugkomen…
Maar, een week of twee na ons bezoek aan Limburg, kwam de buikpijn weer terug. En zo ging het een poos lang: steeds kwam en ging de buikpijn, dezelfde vervelende krampen. Op een gegeven moment werd ik steeds minder actief, omdat beweging de pijn alleen maar erger leek te maken. Dus natuurlijk deed ik wat je niet moet doen in zo’n situatie: ik ging googelen. Van endometriose tot aan allerlei andere enge ziektes, ik kwam van alles tegen. Oftewel: tijd om een afspraak te maken bij de huisarts.
Het ontbijtje bij de Bed & Breakfast, hier had ik nog geen idee wat voor pijn ik de maanden erna ging hebben...
“Misschien is het iets psychisch” hoorde ik de huisarts zeggen
Nu wil ik niet een heel zeikstuk schrijven over de zorg, zeker niet in een tijd waarin de zorg ontzettend onder druk staat en ze roeien met de riemen die ze hebben. Dat neemt niet weg dat mijn ervaring met de huisarts verre van goed te noemen was. Mijn eerste afspraak met de huisarts verliep goed: mijn klachten werden heel serieus genomen en er werden allerlei onderzoeken uitgevoerd. Ook plande de dokter meteen een echo in vanwege mijn angst dat ik iets aan mijn eierstokken zou hebben, maar door corona moest ik meer dan 2 maanden wachten op deze echo. En elke week werd de pijn erger. Op een gegeven moment moest ik bijna dagelijks overgeven van de pijn. En elke keer hing ik weer aan de telefoon met een assistente, die niks voor me kon betekenen, dat ik gewoon op de echo moest wachten, maar geen voorrang kon krijgen omdat ik geen urgentie had. Op een bepaald punt was de situatie echt onhoudbaar, ik kon amper nog eten door de misselijkheid, dus ik weer bellen met de huisarts. Ik mocht langskomen en dan kon ze kijken of ze de echo naar voren konden halen. Terwijl ik daar zat en - weer een andere huisarts - de hele lijst weer afging van klachten en onderzoeken die waren gedaan, zei ze op een bepaald moment dat het misschien psychisch was. Tja, daar zit je dan, helemaal slap, misselijk en in pijn. De echo kon “gelukkig” wel een paar dagen naar voren gehaald worden.
Eindelijk de langverwachte echo
Het moment was eindelijk daar: ik kreeg een echo. Nadat de gynaecologe me had onderzocht vertelde ze me blij “Nou, er is helemaal niks aan de hand. Fijn hè?” “Fijn hè?!” Dacht ik bij mezelf, “Ik heb nog steeds pijn, die gaat nu niet ineens weg. Ik wil weten wat er met me aan de hand is!” Ik was totaal radeloos, wat kon het toch zijn? Welk onderzoek had ik nog niet gehad, waar misschien meer duidelijk uit kon worden?
Hoe ik ontdekte dat het ACNES was
Dus ik deed wat iedereen zou doen: ik besloot Dokter Google weer te raadplegen. Ditmaal zocht ik op ‘buikpijn’ en las ik alle resultaten die maar opkwamen door. Er móest een verklaring zijn. En die was er. In alle zoekresultaten vond ik de website van stichting ACNES, met daarop een lijstje met symptomen, die allemaal overeen kwamen met mijn klachten:
- ACNES-pijn bevindt zich altijd op dezelfde plaats en is door veel mensen zelfs met één vinger aan te wijzen.
- Buikklachten verergeren bij activiteiten, zoals bukken, overeind komen, huishoudelijk werk, stofzuigen, sporten, wandelen, gebogen zitten etc. en bij rust weer afnemen.
- De pijn is vrijwel nooit ‘s nachts aanwezig is, behalve als men op de zij ligt (de aangedane kant)
- Soms lijkt het of de buikorganen zijn betrokken en wordt men er misselijk van.
Check, check, dubbel check. Dus ik weer naar de huisarts, ditmaal met de door mij gestelde diagnose. Gelukkig besloot zij hierin mee te gaan en ik werd doorverwezen naar een kliniek die is gespecialiseerd in ACNES.
De opluchting toen het echt ACNES bleek
In tranen vertelde ik mijn verhaal aan de chirurg in de kliniek. “Ja, ACNES is vrij onbekend, dus helaas weten veel huisartsen er niet vanaf”. Na een eenvoudige test bleek inderdaad dat ik ACNES had én direct werd er een wat ze noemen ‘proefblokkade’ gezet. Bij een proefblokkade injecteren ze verdovingsmiddel (hetzelfde spul als je bij de tandarts krijgt) in de plek waar je pijn hebt. Als het middel werkt, ook al is dat maar voor een paar uur, weten ze zeker dat je ACNES hebt. Sommige mensen zijn na zo’n injectie zelfs volledig van de pijn af.
Dit handige filmpje legt precies uit wat ACNES nou is.
PRF of opereren?
Dat gold helaas niet voor mij. Na vier van deze proefblokkades, met tussenpozen waarin de pijn steeds terugkwam (of ik nog beroerder was van de proefblokkade zelf), legde de chirurg mij een keuze voor. Ik kon gaan voor een PRF behandeling, waarbij er met behulp van een injectienaald de zenuw onder stroom werd gezet, of een operatie. Beide gaven ongeveer een gelijke kans op genezing, maar een operatie was wel een stuk heftiger qua herstel. Ook was op dat moment - het was inmiddels winter 2020 - de hele zorg in Nederland overbelast vanwege Corona. Ik besloot dus te gaan voor de PRF behandeling.
Toen ik antidepressiva voorgeschreven kreeg
In eerste instantie werd ik voor de PRF behandeling ingepland in het ziekenhuis in Apeldoorn, aangezien de kliniek daar ook zat. Daar was de wachttijd echter weer een aantal maanden, door de pandemie. Als je zoveel pijn hebt, als ik toen had, is iedere dag met pijn er eentje teveel. Ik besloot dus ziekenhuizen “in de buurt” te bellen om te kijken of ik ergens eerder terecht kon. En dat was zo. De afspraak in dat andere ziekenhuis, was alleen een totale ramp. Het zit namelijk zo: bij een PRF behandeling krijg je niet direct de behandeling zelf, maar eerst altijd een intake. Die kreeg ik dus ook, maar de arts in kwestie was het niet eens met het besluit van de chirurg van de kliniek om een PRF te doen, dus hij besloot op eigen houtje dat ik maar weer een proefblokkade moest krijgen en ik tot die gezet kon worden, met een lichte dosis antidepressiva de pijn moest uitzitten. Nu ben ik niet anti-medicijnen en antidepressiva worden vaker ingezet bij pijnklachten, maar zomaar antidepressiva voorgeschreven krijgen door een arts die mij niet kent en niks van mijn medische geschiedenis weet, dat ging me te ver. Hoe erg de pijn ook was. Inmiddels had ik ook een Facebookgroep gevonden met andere ACNES lotgenoten, en daarop kwamen een hoop verhalen voorbij van mensen die al jaren met klachten rondliepen en niet anders meer konden dan aan antidepressiva of zware opiaten gaan om het leven een beetje dragelijk te maken. “Nee,” besloot ik, “dat is echt mijn laatste redmiddel.”
Opzien tegen de behandeling
Ik besloot de afspraak in dat ziekenhuis te annuleren en te vragen of ik in Arnhem terecht kon. Gelukkig ging de intake daar een stuk beter. De PRF zou worden ingepland. Nu geloof je het nooit - het wordt bijna een beetje lachwekkend - maar na een paar weken nog niks gehoord te hebben van het ziekenhuis, ben ik er maar achteraan gaan bellen. Wat bleek: ze waren me vergeten in te plannen voor de behandeling… Gelukkig kon ik met voorrang binnen een week terecht. Dus ik ging met zweethandjes - in mijn eentje, want in al deze maanden mocht (behalve in de kliniek) niemand met mij mee het ziekenhuis in - de behandelkamer in.
De PRF behandeling
In de behandelkamer had ik een ontzettend lieve verpleegkundige, die me er helemaal doorheen heeft geholpen. Bij een PRF behandeling brengen ze - onder plaatselijke verdoving en met behulp van röntgenapparatuur - een naald in op de plek waar het pijn doet. Deze naald staat een aantal minuten onder stroom. Na een kwartiertje mocht ik naar een kamer met allemaal van die oude mensenstoelen (je weet wel, van die leren sta-op-stoelen), kreeg ik een kopje thee en moest ik even afwachten of alles goed ging. In de weken daarna zou moeten blijken of de pijn weg zou gaan. Dat kon tot wel 6 weken duren, óf het zou niet gelukt zijn.
De pijn zakte langzaam weg, ineens kon ik de vaatwasser weer inpakken zonder misselijk te worden
Gelukkig voor mij - en hier ben ik nog iedere dag ontzettend dankbaar voor - voelde ik met een paar weken de pijn steeds minder worden. Ik merkte ook dat ik actiever kon zijn. Ineens kon ik de vaatwasser weer inpakken zonder dat ik daar de hele dag nog misselijk van was. Ik kreeg langzaam maar zeker m’n leven weer een stukje terug!
Hoe het nu gaat
Ik kreeg mijn PRF behandeling in januari van dit jaar en ik ben nog steeds zo goed als pijnvrij. Het is niet gegarandeerd dat ik dat altijd zal bijven, maar gelukkig kan ik vrijwel direct terecht als ik voel dat de pijn weer blijvend terugkomt.
Helemaal pijnvrij ben ik helaas niet en ook mijn band met mijn lichaam is ontzettend veranderd. In situaties met heel veel stress, of bij zware lichamelijke inspanning (hallo klushuis), merk ik dat de pijn weer opkomt. Je kunt je voorstellen dat de eerste keer dat dat gebeurde, ik volledig in paniek raakte. Inmiddels weet ik dat het een signaal is om even wat rustiger aan te doen en dat de pijn dan vanzelf weer wegzakt.
Verder merk ik dat ik enorm teleurgesteld ben in m’n lichaam en er ook veel angst zit om weer zo ziek te worden als vorig jaar. Ik ben een tijdje heel boos geweest op m’n lichaam omdat het me zo in de steek liet, en ook mijn fysieke conditie terugkrijgen kostte (en kost) me veel moeite. Het gaat met vallen en opstaan. Even een rondje hardlopen zoals vroeger, dat gaat niet meer. Gelukkig heb ik een hele fijne yogadocente gevonden die me leert heel goed naar mijn lichaam luisteren, waardoor ik stukje bij beetje de angst leer loslaten en weer meer leer vertrouwen op mijn lichaam.
Every cloud has a silver lining
Want dat is van deze hele shitperiode het positieve: ik heb ontzettend goed leren luisteren naar mijn lichaam en naar mijn grenzen. Natuurlijk gaat dit nog niet altijd goed en ook ik ontdek nog wat die grenzen zijn, maar ik denk dat ik zonder ACNES te krijgen nooit had gedurfd om zo voor mezelf te kiezen als ik in de afgelopen maanden heb gedaan. Ik was bijvoorbeeld nooit gaan ondernemen. Want zonder ACNES had ik nooit ingezien hoe belangrijk ik het vind om een leven te leiden wat bij mij past en veel meer voor mijn gevoel te gaan. En als ik dat even uit het oog verliest: dan voel ik mijn buik weer tintelen. Dan weet ik weer: blijf op je eigen pad, want niemand anders zal hem bewandelen.
En zo heeft ACNES me dichter bij mijn intuïtie gebracht en daarmee ervoor gezorgd dat ik dit blog ben begonnen.
Ik hoop dat mijn verhaal jou helpt om een stap te zetten die je misschien niet durft.
En voor degene die dit leest die ACNES heeft: ik wens je heel veel kracht en positiviteit toe. In iedere situatie, hoe rot hij ook lijkt, is iets positiefs te vinden, zo lang je er maar naar blijft zoeken!
Mocht je willen reageren op dit blog, of me een berichtje willen sturen, dan kan dat via mijn Instagram: @PaulienZ
Deel mijn blogpost:
